Kdaj življenje najbolj strese? Ko je v igri otrokovo zdravje. Takrat začneš ceniti vsak dan, ki ti je namenjen.

Beti je poročena, mamica dveh otrok. Pravi, da je življenje borba, vendar se po vsakem padcu nekako pobere in nadaljuje naprej z novimi močmi. Njen dan je poln od jutra do večera, kot pri vseh mamicah. Vesela je, da gre lahko zjutraj v službo, saj je dve leti, zaradi zdravstvenih težav hčerke, preživela doma.

To je (in ostaja) ena izmed težjih preizkušenj v življenju, saj je skrbela za njuno punčko Emo. Od začetka je bilo zelo naporno, vendar je to sprejela kot njun čas, ki jima je bil namenjen.
Pravi, da časa zase trenutno nima, ampak je mnenja, da bo prišel, ko bo čas za to. Ceni in se veseli vsakega dneva posebej, ker je Ema trenutno super in se tudi super počuti.
   

Z nami je delila njihovo zgodbo, kako so se soočali s preizkušnjo, ki jim jo je namenilo življenje.

Ko se je Ema oktobra 2021 vrnila s počitnic, so med tuširanjem opazili, da med lulanjem teče nekaj kot, da bi bila kri. Pred spanjem so urin ujeli in poklicali na dežurno ambulanto Metelkova. Čeprav sem slutili, da nekaj ni ok, so bili veseli, da se je javila njihova sestra in naročila naj takoj prinesejo urin. Ko je Beti prispela na kliniko so jo takoj napotili do laboratorija, kjer so jo pričakovali. Tam ni bilo nikogar le ona in ljudje v laboratoriju. Zabolelo jo je, ko je zaslišala "pa saj je čisto krvavo in to je tako majhen otrok".

Ema je imela takrat 5 let. Sledili so pregledi pri zdravnikih, odvzemi krvi, zbiranje urina.... Nefrologinja je upala, da gre za kratek čas te bolezni (takrat si imena bolezni Beti sploh še ni zapomnila). Ema je prenehala hoditi v šolo, saj so bili veliko pri zdravnikih. V decembru se je nefrologinja odločila, da je potrebna ledvična biopsija, ker pa so bili vmes božično novoletni prazniki se je vse prestavilo v januar 2022. Takrat se je čas vlekel in zdelo se je kot cela večnost. 

Nato pa pokliče en petek nefrologinja in reče "da o tem ne more govoriti po telefonu in da se vidimo v sredo na pregledu, kjer se bomo pogovorili."
Cel vikend sta bila z možem Bojanom v strahu kaj je narobe... razmišljala sta o vsem mogočem. Takrat je cel vikend prejokala in si v glavi postavljala vprašanja.

Napočila je sreda. Na pregled so odšli vsi trije skupaj. Ema je bila zraven, samo sedela je in jih gledala, kaj govorijo. "Mislim, da sploh ni poslušala. Meni je šlo na jok, Bojan je samo gledal, se spominja Beti." Ko je zdravnica začela razlagati, da ima Ema redko bolezen C3 glomerulopatijo jima ni bilo nič jasno. Povedala je, da gre za ledvično okvaro in da poteka bolezni ne poznajo, da pa medicina napreduje. Takrat jima te besede niso nič pomagale. Takrat tudi še ni bilo jasno, če je bolezen genetska. Bila sta razočarana, ko sta vse domače izprašala, če je kdo imel kakršnekoli težave z ledvicami, vendar je bil odgovor pri vseh NE. Ko sta pri zdravniku omenila presaditev, je v tistem trenutku padlo v vodo še zadnje upanje, saj je zdravnica rekla, da to možnost izključuje, saj se bolezen ponovi tudi na novih ledvičkah.

Dobili so delni izvid ledvične biopsije in se začeli pripravljati na jemanje zdravil. Za začetek je Ema tri dni prejemala medrol v žilo preko kanalčka. Potem sta odšli domov s 7 različnimi zdravili. Ema ni hodila v šolo, saj je imela tempo doziranja zdravil, navajanja na novo rutino. Medrol je jemala en mesec, nato so pričeli z uvajanjem imunosupresije z zdravilom za pritisk. Ko so nekako mislili, da so splavali, je Ema v mesecu aprilu dobila herpes zooster. Na infekcijski sta z mamico preživeli 11 dni, kjer sta tudi "pokasirali" bolnišnični rotavirus. Bilo je zelo naporno, saj nista smeli imeti obiskov. Njuna fanta sta ju obiskovala pod balkonom bolnišnične sobe. Po 11 dneh sta končno odšli domov in Bojan je bil čisto nemočen ob pogledu na Emo, saj je bila čista suhica.
 

Ves čas se je Ema šolala doma, saj ji bolnišnična šola ni pripadala, ker ni bila v bolnici cel mesec. V prvem razredu je imela super učiteljico, ki je Emo enkrat na teden obiskala na domu, kjer sta skupaj delali za šolo. Bilo je naporno. Ema sicer znanja kot bi ga morala pridobiti v tako kratkem času ni pridobila, vendar sta z Bojanom zelo hvaležna učiteljici Tjaši za njeno pomoč. Ema je v tistem obdobju zaradi slabega imunskega sistema "kasirala" vse viroze. Tudi v drugem razredu je bila veliko odstotna. Dva meseca je prebolevala rinoentero virus. Ponovno je sledila ledvična biopsija, ki je sicer pokazala, da je stanje enako kot pri prvi biopsiji. V mesecu maju 2023 je prejela dodatno imunosupresijo, ki jo trenutno drži v remisiji, vendar je vsak mesec deležna pregledov. Danes sta Beti in Bojan malo bolj mirna, čeprav se jima nekje zadaj v glavi poraja tisoč vprašanj, odgovorov nanje pa ni.

Tudi v 3. razred Ema ni vstopila s svojimi vrstniki, se je pa sredi oktobra vrnila v šolo. Super ji gre in sedaj so res srečni, saj ji je to šolsko leto zdravje bolj naklonjeno. Družina se je povezala z Društvom Viljem Julijan za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Na začetku so poskušali najti rešitve, vendar so ugotovili, da je tudi v drugih državah stanje z Emino redko boleznijo C3 glomerulopatijo neraziskano. Beti jim je izredno hvaležna, ker ima Ema z gospo Ajdo Bezenšek, posvetovalne ure, preko teamsov. To ji pomaga, da je pogumna in da sprejme svoje stanje bolezni, saj se je močno zaprla vase in ne želi govoriti o svoji bolezni.
 

Trenutno so veseli, da je Ema živahna punčka, ki zdaj šteje 8 let. Domen pa je njen starejši bratec, ki šteje 10 let. Včasih je tudi sam malo zmeden, sploh ker Ema marsikaj med boleznijo ni mogla početi, zdaj pa je lažje. Trudijo se, da kot družina preživljajo prosti čas kvalitetno.